Foro InnovaER
El “Foro InnovaER”, de Fundación Mehuer, tiene como objetivo apoyar a las personas afectadas por Enfermedades Raras y a sus familiares, a través de debates y mesas redondas sobre investigaciones recientes, Medicamentos Huérfanos y nuevas perspectivas, contando con experiencias y testimonios de los propios pacientes y de su entorno.
El foro, que va por su segunda edición, pone sobre la mesa la importancia de coordinar estas necesidades con los intereses de la Industria Farmacéutica y hace hincapié en la investigación, los procedimientos de registro, la renegociación de precios a niveles autonómicos y los retrasos en los mismos, informando de los riesgos para la salud que todo esto conlleva.
Esta iniciativa busca también actualizar los conocimientos sobre las patologías raras y sus tratamientos a los más de tres millones de personas afectadas en España, además de perseguir la exportación de este trabajo y la contribución con sus conclusiones al resto del mundo.